Je vraagt je vast af waar de titel van vandaag vandaan komt, dus ik zal meteen met de spreekwoordelijke deur in huis vallen: Ik heb diabetes. Nu vallen de meeste mensen die ik dit vertel makkelijk in te delen in drie categorieën. De ‘Oh, dan mag je geen suiker en is je leven een overgeorganiseerde hel’-categorie, de ‘Je kan er toch prima mee leven en hoeft er eigenlijk niets voor te doen’-categorie en dan heb je nog de groep die het gewoonweg niet interesseert wat er aan je mankeert. Die laatste groep lijkt misschien vervelend of brutaal, maar ik kan je vertellen dat de andere twee categorieën misschien nog wel minder prettig zijn, omdat het allebei niet waar is. Maar er zit wel een kern van waarheid in.
Eerst even terug naar het begin. Waarom schrijf ik dit verhaal? Dat heeft verschillende redenen. Ten eerste vind ik het tijd om wat misverstanden en onduidelijkheden uit de weg te helpen. Ik wil in ieder geval een poging doen. Ten tweede heb ik aan het eind van dit jaar tien jaar diabetes en wat is nou leuker dan dat eens te reflecteren? Werkelijk alles. Maar voor mij is het wel van belang, omdat die tien jaar bij mij horen, van mij zijn. De derde en tevens laatste reden voor dit verhaal is de aandacht die er de laatste jaren is ontstaan voor de gevolgen van diabetes, het onderzoek ernaar en het taboe. Want een taboe is er zeker.
Ik hoor mezelf regelmatig zeggen dat diabetes geen feestje is, maar ‘er is prima mee te leven’. Dat is zeker niet gelogen, maar ik ga het vandaag wel in twijfel trekken. Ik zal jullie niet opzadelen met een eindeloze lijst van wat ik zoal moet doen, wat er mis kan gaan en wat daar nou vervelend aan is. Dat zou namelijk enorm saai worden en het zou de impact die het heeft niet kunnen omvatten. Ik wil jullie graag meenemen in een vergelijking, in de hoop het allemaal iets begrijpelijker te maken.
Ik prik elke dag minstens vier keer in mijn vingertop om mijn waarde te meten. Het is alsof je voor elke maaltijd vijf keer in je handen moet klappen en je dat vooral niet mag vergeten; veel mensen merken het, je kan niet zomaar even snel wat eten en als je het vergeet moet je een uur later vijftien keer klappen. Daarnaast dien ik ongeveer tien keer per dag insuline toe. Stel je voor dat ik elke keer als ik insuline toedien tien keer in mijn vingers moet knippen. En net zoals bij het klappen; Vergeet je het, dan zit je al snel op vijftig keer in je vingers knippen. Dan heb je nog het vervangen van het infuus, één keer in de drie dagen als het goed gaat. Zie dat maar als twintig keer opdrukken. En als het mis gaat, kan je het elke keer over doen. Het reservoir met insuline moet ook af en toe vervangen worden, dus dat telt voor vijf keer opdrukken.
Dan moeten alle benodigdheden af en toe besteld worden, zeg maar tien minuten touwtje springen per keer. En dan nog één keer in de twee weken vijftien minuten touwtje springen om alle gegevens door te geven aan het ziekenhuis. En tel daar nog maar twintig minuten touwtje springen per week bij op, voor het berekenen en nadenken over van alles en nog wat. Tot slot houden we alleen de ziekenhuisbezoekjes eens in de drie maanden nog over, zeg maar een halve marathon. Sportief toch? Oh, ik loop nog tegen één ding aan. Sporten heeft enorm veel effect op mijn bloedsuikerwaardes, dus als ik daar rekening mee houd is het ongeveer twee keer zoveel werk.
Per maand klap ik 1240 keer in mijn handen, knip ik 6200 keer in mijn vingers, druk ik 550 keer op, sta ik 260 minuten touwtje te springen en loop ik vele kilometers hard om te trainen voor de marathon. Minimaal. En waar het handenklappen en vingersknippen voornamelijk heel irritant is, kan de rest soms enorm vermoeiend zijn.
En toch, ondanks de onvoorspelbaarheid en onzekerheid en de inspanning die je er soms (lees: vaak) voor moet leveren, kan ik er prima mee leven. Het enige wat mij soms angst aanjaagt is het toekomstbeeld. In de toekomst zie ik vele beren op de weg, en leeuwen en tijgers. Afstervende ledematen, blindheid, de (onzichtbare) vernietiging van organen. Het zou allemaal kunnen gebeuren, over vijf jaar, over vijftig jaar. En is er dan nog steeds prima mee te leven? Dat zal ik niet weten, totdat het zover is. Misschien komt het nooit. Misschien komt het ooit.
Ik wil niemand opzadelen met mijn probleem, mijn diabetes. Maar er zijn meer dan één miljoen Nederlanders met diabetes. Er is zoveel ruimte voor onderzoek, er komen steeds meer mogelijkheden, er groeit enorm veel hoop. Hoop op het uitkomen van mijn allergrootste droom: Genezen van diabetes.
Tien jaar geleden wist ik niet dat het soms zo heftig zou worden, tien jaar geleden wist ik niet wat ‘voor de rest van je leven’ inhield. Maar tien jaar geleden wist ik ook niet dat ‘voor de rest van je leven’ kon veranderen in ‘misschien niet voor de rest van je leven’.
Ik wil leuke dingen doen, ondoordachte dingen, impulsieve dingen. Ik wil leven om zo met mijn diabetes te kunnen leven. Maar tegelijkertijd tast dat misschien wel de voortgang van mijn hele bestaan aan. Ik kan overlijden aan de gevolgen van diabetes, denk daar zelf regelmatig over na. Ik realiseer me hoe kwetsbaar mijn bestaan is, hoe kwetsbaar ik ben. Ik hoop op een oplossing voor diabetes, nu die zo dichtbij lijkt. Ik droom van genezing, voor mij en vele anderen op de wereld. En ik hoop dat mijn droom ooit uitkomt, omdat ik nog lang niet dood wil.